Suomen Hemofiliayhdistys (SHY) on voittoa tavoittelematon potilasyhdistys Suomessa asuville A- ja B-hemofiliaa, von Willebrandin tautia ja muita harvinaisia verenvuototauteja sairastaville. Vaikutamme koko Suomessa ja yhdistyksellämme on noin 600 jäsentä. Jäsenistöömme kuuluu verenvuototautia sairastavia, heidän läheisiään ja terveydenhuollon ammattilaisia.
Liity jäseneksi täällä.
Tavoitteemme
Toimintamme päätavoitteena on tarjota vertaistukea ja lisätä tietoisuutta verenvuototaudeista.
Tavoitteenamme on:
- Edistää A- ja B-hemofiliaa, von Willebrandin tautia ja muita harvinaisia verenvuototauteja sairastavien, taudin kantajien ja heidän läheistensä kokonaisvaltaista hyvinvointia.
- Tarjota verenvuototauteja sairastaville sekä heidän läheisilleen vertaistukea sekä tukea arjenhallintaan ja tietoa sairauteensa liittyen.
- Edistää harvinaisten verenvuototautien hyvää hoitoa Suomessa ja edesauttaa yhtenäistämään näiden sairauksien hoitopolkuja ja yhdenvertaisen hoidon toteutumista kaikkialla Suomessa.
- Lisätä tietoisuutta verenvuototaudeista ja toimia edunvalvojana verenvuototautia sairastaville ja heidän läheisilleen.
Lue lisää yhdistyksen toiminnasta.
Organisaatio
Toimintaamme johtaa vuosikokouksen valitsema hallitus, johon kuuluu kolmeksi vuodeksi kerrallaan valittu puheenjohtaja ja kahdeksi vuodeksi kerrallaan valitut 5–7 jäsentä. Hallitus valitsee keskuudestaan varapuheenjohtajan vuosittain. Yhdistyksen varsinaisia kokouksia pidetään vuosittain yksi huhti-toukokuussa. Toimitilamme sijaitsevat Helsingissä.
SHY on Euroopan Hemofiliayhdistysten yhteenliittymän (European Hemophilia Consortium, EHC) ja maailman hemofiliajärjestön (World Federation of Hemophilia) jäsen.
SHY:n historia
Suomen Hemofiliayhdistys perustettiin vuonna 1969 hemofilian hoidosta vastanneiden lääkäreiden toimesta. Tavoitteena oli parantuneista hoitomahdollisuuksista tiedottaminen sekä verenvuototautia sairastavien osallistaminen sairauteensa liittyvään päätöksentekoon. Vuosikymmenten aikana yhdistyksen aktiiviset jäsenet yhdessä Veripalvelun ja pioneerilääkäreiden kanssa ovat kehittäneet yhdistystä ja toimineet aktiivisesti verenvuototautia sairastavien hyväksi tiedon välittämisen, koulutuksen ja vertaistuen kautta.
Tutustu myös Tiiviste-lehden 50-vuotisjuhlanumeroon, josta saat lisää tietoa yhdistyksen ja verenvuototautien hoidon historiasta.