Suomen Hemofiliayhdistyksen (SHY) toiminnan tavoitteena on tukea verenvuototautia sairastavia ja heidän läheisiään elämän eri vaiheissa sekä edistää yhdenvertaisen hoidon toteutumista Suomessa.
- Tarjoamme vertaistukea verenvuototauteja sairastaville ja heidän läheisilleen sekä järjestämme jäsenillemme tapahtumia, tiedotusta ja koulutusta.
- Jaamme tietoa vuototaudeista ja niiden hoidosta erityisesti jäsenistölle mutta myös kaikille aiheesta kiinnostuneille, kuten terveydenhuollon ammattihenkilöille ja alan opiskelijoille.
- Seuraamme maailmalla tapahtuvaa lääkkeiden ja hoitojen kehitystä aktiivisesti. Teemme yhteistyötä muiden maiden hemofiliajärjestöjen kanssa ja osallistumme kansainvälisiin verenvuototauteja koskeviin tapaamisiin ja kongresseihin.
- Teemme yhteistyötä sekä vuototauteihin erikoistuneiden hoitopaikkojen että viranomaisten kanssa vuototautia sairastavien hoidon parantamiseksi, hoitokäytäntöjen yhtenäistämiseksi ja hoidon saatavuuden varmistamiseksi koko maassa.
- Pyrimme lisäämään tietoutta ja ymmärrystä verenvuototaudeista ja niiden hoidosta yhteiskunnallisella tasolla ja vaikuttamaan julkiseen päätöksentekoon verenvuototautia sairastavien hyväksi.
Julkaisutoiminta
SHY julkaisee Tiiviste-nimistä jäsenlehteä, joka ilmestyy kolmesti vuodessa. Kattava Verenvuototaudit-tietopaketti on päivitetty ja julkaistu sähköisenä kirjana. Julkaisemamme materiaalit löydät Esitteet ja julkaisut -osiosta.
Kansainvälinen toiminta
Yhdistyksemme on jäsen Maailman Hemofilialiitossa (World Federation of Hemophilia, WFH) sekä Euroopan Hemofiliayhdistysten yhteenliittymässä (European Hemophilia Consortium, EHC). Lisäksi teemme tiivistä yhteistyötä pohjoismaiden vastaavien yhdistysten kanssa.
Vuosittaiset tapahtumat ja kurssit
Ajankohtaista tietoa tulevista tapahtumista löydät täältä.
Huhtikuussa järjestettävänä vertaisviikonloppuna kokoonnumme tapaamaan toisiamme vuosittain vaihtuvalla paikkakunnalla. Tapahtuma on avoin kaikille jäsenillemme iästä ja taustasta riippumatta. Viikonlopun aikana eri jäsenryhmille tarjotaan erilaista ohjelmaa luentojen, vertaistuen ja vuosikokouksen ympärille. Tapahtuman tavoitteena on tarjota vuototautia sairastaville ja heidän perheilleen konkreettista tietoa vuototaudeista elämänkaaren eri vaiheissa.
Perinteinen Nuorten leiri noin 7–18-vuotiaille järjestetään kesäkuussa Pajulahden liikuntakeskuksessa, Nastolassa. Leirin tarkoitus on tuoda yhteen verenvuototauteja sairastavia nuoria ja heidän sisaruksiaan viettämään aikaa yhdessä, saamaan vertaistukea, uusia kavereita ja virikkeitä erilaisiin aktiviteetteihin. Leirillä nuorille mahdollistuu ikätovereiden kohtaamisten myötä tietojen ja taitojen lisääntyminen oman elämänlaadun ja arjen paranemiseksi.
Heinäkuisen kesätapahtuman tavoitteena on vertaistuen saaminen, verkostoituminen ja tiedonjakaminen. Tapahtuma on avoin kaikille jäsenillemme, ja Savonlinnassa sijaitseva Tanhuvaaran Urheiluopisto tarjoaa hyvät puitteet mielekkääseen liikkumiseen ja yhdessä toimimiseen. Tapahtuman tavoitteena on myös hyvinvoinnin lisääminen, arjessa jaksamisen edistäminen sekä tiedon siirtyminen eri ikäisten kokemusasiantuntijoiden kesken.
Syksyisin järjestettävä aikuisten tapahtuma on suunnattu kaikille jäsenillemme: tapahtumaan ovat tervetulleita niin verenvuototautia sairastavat, kantajat kuin myös heidän läheisensä. Tapahtumassa keskitytään arkeen liittyviin monipuolisiin teemoihin, jaetaan kokemuksia ja opitaan toisilta.
Perheviikonlopun tavoitteena on tutustuttaa toisiinsa perheitä, joissa on vuototautia sairastavia lapsia. Marraskuisen viikonlopun ohjelmassa on asiantuntijaluentoja, keskusteluhetkiä perheiden tärkeiksi kokemista asioista, pistosopetusta ja mukavaa yhdessäoloa. Perheviikonloppu on suunnattu lapsiperheille mahdollisuudeksi saada tietoa ja vertaistukea sekä viettää aikaa yhdessä.
Noin joka toinen vuosi järjestämme kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssin yhdistyksen verenvuototautia sairastaville aikuisjäsenille.
Ystäväperhetoiminta
Ystäväperhetoiminnan tavoitteena on mahdollistaa jäsenille yhteys toiseen, samassa tilanteessa olevaan henkilöön tai perheeseen. Toiminnan kautta jäsenet voivat vaihtaa kokemuksia ja saada vertaistukea sairauteen liittyvissä asioissa.
Jäseneksi liittyvä voi halutessaan ilmoittaa nimensä ystäväperhelistalle, jolloin hän antaa suostumuksen yhteystietojensa välittämiseen muille ystäväperhetoiminnassa mukana oleville yhdistyksen jäsenille. Ystäväperhetoimintaan voi myös liittyä myöhemmin tai erota ilmoittamalla siitä yhdistykseen. Ystäväperhelistalla olevien yhteystietoja ei anneta muille kuin toiminnassa mukana oleville yhdistyksen jäsenille. Lisätietoja saat yhdistyksen toimistolta.