Hoppa till innehåll

Om oss

Föreningen för blödarsjuka i Finland (SHY) är en ideell patientorganisation för personer med
hemofili typ A och B, von Willebrands sjukdom eller andra sällsynta blödningsrubbningar. Vi
är verksamma i hela Finland och vår förening har cirka 600 medlemmar. Våra medlemmar
inkluderar personer med blödarsjuka, deras närstående och vårdpersonal.

Bli medlem här.

Vårt mål

Huvudmålet med vår verksamhet är att erbjuda kamratstöd och öka medvetenheten om
blödningsrubbningar.

Vi arbetar för att:

  • Främja allmänt välbefinnandet hos personer med hemofili typ A och B, von Willebrands sjukdom och andra sällsynta blödningsrubbningar, bärare av sjukdomen och deras närstående.
  • Erbjuda personer med blödarsjuka och deras närstående kamratstöd samt stöd för hanteringen av vardagen och information relaterad till sjukdomen.
  • Främja god behandling av blödningsrubbningar i Finland och bidra till enhetliga behandlingspraxis och likabehandling för dessa sjukdomar i vården i hela Finland.
  • Öka medvetenheten om blödningsrubbningar och fungera som en förespråkare för personer med blödarsjuka och deras närstående.

Läs mer om föreningens verksamhet.

Organisation

Vår verksamhet leds av en styrelse som väljs på årsmötet. Styrelsen består av en ordförande
vald för en treårig period och 5–7 medlemmar valda för två år. Styrelsen väljer årligen inom
sig en vice ordförande. Föreningens ordinarie möten hålls årligen i april-maj. Våra lokaler
finns i Helsingfors.

SHY är medlem i Europeiska hemofiliföreningarnas sammanslutning (European Haemophilia
Consortium, EHC
) och Världshemofiliföreningen (World Federation of Hemophilia).

SHYs historia

Föreningen för blödarsjuka i Finland grundades 1969 av läkare med ansvar för behandling av
blödningsrubbningar. Målet var att informera om förbättrade behandlingsalternativ och att
få personer med blödarsjuka att delta i beslutsfattande relaterat till deras sjukdom. Sedan
dess har föreningens aktiva medlemmar tillsammans med Blodtjänsten och pionjärläkarna
utvecklat föreningen och arbetat aktivt till förmån för personer med blödarsjuka genom
förmedling av information, utbildning och kamratstöd.

Se också 50-årsjubileumsnumret av tidningen Tiiviste, där du kan få mer information om
föreningens historia och hur blödningsrubbningar har behandlats.