Lokakuussa 2023 Kroatian pääkaupunki Zagreb sai kunnian toimia paikkana vuosittaiselle Euroopan hemofiliayhdistysten kattojärjestön EHC:n konferenssille. Viikonlopun mittainen tapahtuma kokosi yhteen potilasryhmiä ja hemofiliasta sekä muista harvinaisista verenvuototaudeista kiinnostuneita asiantuntijoita ympäri Eurooppaa. SHY:n hallituksesta mukana olivat puheenjohtaja Meri Korpilahti ja Kari Horko, sekä yhdistyksen assistentti Emilia Lipponen.
Konferenssi tarjosi tilaisuuden tavata kollegoita kaikkialta Euroopasta, kuulla uusinta tutkimustietoa ja keskustella ajankohtaisista asioista verenvuototautien ympärillä. Ensimmäinen päivä aloitettiin luennolla hemofilian hoidosta Kroatiassa. Marko Marinić kertoi Kroatiassa vuonna 2021 toteutetusta potilaiden elämänlaadun tutkimuksesta, joka herätteli mielenkiintoista keskustelua. Arvioidessa kokonaisvaltaista elämänlaatua, oli potilaiden mediaanivastaus yli 7 (asteikolla 1-10), joka voitiin tulkita verrattain positiiviseksi. Puheenvuoro alleviivasi meneillään olevaa muutosta suhtautumisessa potilaskokemukseen – keskustelun painopiste on siirtynyt ainoastaan vuotojen pysäyttämisestä kokonaisvaltaiseen elämänlaadun parantamiseen. Tässä voitiin todeta tapahtuneen hienoa edistystä.
Sama teema potilaskokemuksesta, sekä potilaiden osallistamisesta hoitoon liittyvien päätösten suhteen, toistui läpi viikonlopun. Useat puhujat korostivat hoidon yksilöinnin tärkeyttä. Hoito tulisi räätälöidä siten, että se sopii parhaiten kunkin potilaan elämäntilanteeseen. Aiheen rinnalla potilaaseen kohdistuva hoitotaakka puhutti konferenssiväkeä paljon. Mitä hoidon laatu tarkoittaa potilaalle? Kuinka potilaan asuinpaikka vaikuttaa tähän? Mikä on hemofilian hoitostandardi, ja tulisiko sen muuttua hoitomenetelmien kehittyessä? Muun muassa nämä ajankohtaiset kysymykset pitivät huolen, että keskustelu pysyi vilkkaana.
Toinen paljon puhuttanut teema oli naiset ja verenvuotosairaudet. Yhteisössä koetaan, että naisia ja tyttöjä tulisi huomioida enemmän hoidon kehityksessä ja innovaatiossa. Keskusteltiin myös siitä, kuinka voitaisiin pyrkiä edistämään naisten diagnoosien aikaistamista. Suuri haaste on, että oireita ei tunnisteta apuun hakeutuessa. Kuinka sitten parantaa tilannetta? Tähän vaikuttavia tekijöitä koettiin olevan niin lääkäreiden oikea asennoituminen ja ajankohtainen tietämys verenvuotosairauksista, kuin myös potilaiden kuuleminen. Naisten täytyy tulla kuulluksi ja nähdyksi oireidensa kanssa. Esimerkiksi lääkärin ei tulisi kysyä, onko potilaalla ”normaalit kuukautiset”. Suurin osa naisista ajattelee kuukautistensa olevan normaalit, vaikka he kokisivatkin hyvin runsasta vuotoa. Tämä fakta korostaa mielestäni hyvin sitä, kuinka tehokkaasti tietoisuuden lisääminen auttaisi monia naisia tunnistamaan oireita, ja näin olisi heti askel eteenpäin kohti aikaisempaa diagnoosin saamista.
Saimme kuulla mielenterveysasioista monien luentojen yhteydessä. Aikaisemminkin mainittu potilaaseen kohdistuva hoitotaakka oli myös osana mielenterveyskeskustelua. Itsestään huolehtiminen, mielenterveyspalvelujen hyödyntäminen ja vertaistuki koettiin yhteisön keskuudessa tärkeiksi välineiksi lisätä mielen hyvinvointia. Myös kroonisen kivun vaikutukset ja kivun pelko olivat teemoina mielenterveyskeskustelussa. Hienoa, että mielenterveydestä puhutaan yhä avoimemmin!
Yhteen viikonloppuun mahtui siis paljon tärkeää tietoa ja keskustelua. Vuoden 2024 konferenssi järjestetään Sofiassa, jonne SHY:n hallitus lähtee jälleen kuulemaan ajankohtaista asiaa. Tätä odottaessa!
Emilia Lipponen