Hyppää sisältöön

ERIN Summit 2022

Joulukuussa oli EHC:n järjestämä ERIN Summit kauniissa Barretstownissa, Irlannissa, ensimmäistä kertaa ihan paikan päällä pandemiatauon jälkeen. Tänä vuonna konsepti oli kuitenkin vähän erilainen, kun harvinaiset verenvuototaudit otettiin mukaan myös, ja Inhibitor Summit sai nimen ERIN (European Rare and Inhibitor) Summit. Mukana tapahtumassa oli Suomesta Sarah Blusi, poulitoistavuotiaan hemofiliaa sairastavan vasta-ainepositiivisen Alvarin äiti.

Paikan päällä oli ihana sekoitus ihmisiä, jotkut olivat ensimmäistä kertaa mukana, ja jotkut taas oli jopa monta kertaa käynyt. Porukkaa oli ympäri Euroopasta, nuorin osallistuja oli noin puolitoista vuotta vanha, ja vanhimmasta päästä oli jopa eläkeläisikäistä osallistujaa. Tunnelma oli kuitenkin ihan alusta asti erittäin lämmin ja läheinen, ja ei ole kyllä ikinä ollut niin helppoa tutustua uusiin ihmisiin. Taas tuli se hyvä puoli tässä sairaudessa esiin, jopa kansainvälisellä tasolla meidän yhteisömme on todella vahva.

Tarinoita oli paljon, ja vaikka tarinoiden sisältöä oli todella vaihtelevaa, niin tärkeimmät asiat olivat kuitenkin jokaisessa tarinassa samankaltaiset. Halutaan kaikille toimivaa lääkitystä, ja mahdollisimman mutkatonta ja kivutonta arkea. Se, kuinka tämä toteutuu, riippuu vielä valitettavasti paljon taudinmuodosta ja asuinpaikasta. Emisitsumabi on täysin muuttanut monen vasta-ainepositiivisen A-hemofiilikon elämää, mutta toistaiseksi ei ole vasta-ainepositiivisille B-hemofiilikoille markkinoilla vastaava lääke saatavilla. Ei ole välttämättä myöskään sopivaa lääkevalmistetta saatavilla, kun sairastaa harvinaista verenvuototautia.

Ohjelmaa oli osittain kaikille, taudinmuodosta riippumatta, ja osittain sitten eri ohjelmaa vasta-ainepositiivisille ja harvinaisille. Itse osallistuin silloin vasta-ainepositiivisille tarkoitetussa osuudessa. Lääkäriluennossa pääpointti tänä vuonna oli, että nyt, jos koskaan, kannattaa jaksaa mahdollisimman hyvin huolehtia lääkehoidosta ja nivelterveydestä, vaikka vaatiikin paljon aikaa ja sitoutumista, koska luvassa on lähitulevaisuudessa vielä parempia lääkemahdollisuuksia sekä A- että B-hemofiilikoille vasta-aineita riippumatta. Luennoitsijan mukaan uusien lääkkeiden ansiosta hemofiilikon hyytyminen voisi jopa toimia terveen ihmisen tasolla. Jos, ja koska, uudet lääkkeet saapuvat markkinoille on toki vielä auki, ja myös kenelle. Mutta varmaa on, että kehitys kehittyy hurjaa vauhtia, ja itse ainakin odotan jännityksellä mitä tulevaisuudessa tapahtuu.

Peer-to-peer sessions ja practical sessions eri teemoilla oli myös tarjolla muutama viikonlopun aikana, joissa esimerkiksi äidit, isät, puolisot ja itse hemofiilikot eri ikäryhmissä pääsivät keskenään keskustelemaan. Ainakin äitiryhmässä tunnelma oli erittäin intiimi, ja tuntui siltä, että aika meni aivan liian nopeasti. Kyllä huomasi sen, että on aika harvinaista herkkua, että niin monta, aika lailla samassa elämäntilanteessa olevaa, pääsee keskustelemaan keskenään. Toisessa sessiossa taas hemofiliaa sairastavat nuoret pääsivät kertomaan omia kokemuksia ja ajatuksia lapsuudesta hemofilian kanssa meille vanhemmille, ja me vanhemmat taas päästiin esittämään omia kysymyksiä ja ajatuksia nuorille. Muita teemoja oli esimerkiksi hammashoito, psykososiaalinen tuki, fysioterapia jne.

Viikonloppu oli hektinen, ajoittain henkisesti rankka, hauska, ja yli kaiken toivoa täynnä. Meillä on Euroopan tasolla todella ihana ja vahva yhteisö, ja saa olla erittäin kiitollinen kaikille, jotka mahdollistavat tämän. Lainaan loppusitaatin tähän tekstiin EHC:n puheenjohtajan Declan Noonen avauspuheesta. ”A society grows great when people plant trees in whose shade they know they shall never sit.”

Sarah Blusi