Sunnuntaina 14.4. Helsingissä Rochen tukemana kokoontui innostunut ryhmä
asiantuntijoita ja Hemofiliayhdistyksen edustajia keskustelemaan jaetusta
päätöksenteosta lääkärin, hoitajan ja potilaan välillä. Paneelikeskustelu oli
osa yhdistyksen ja yhteistyökumppaneiden järjestämää koulutuspäivää. Jaettu
päätöksenteko on aiheena kansainvälisestikin ajankohtainen ja esillä eri areenoilla.
Tilaisuuden avasi esityksellään erikoislääkäri, vieraileva tutkija Pekka Louhiala, jonka kiinnostuksen kohteisiin jaettu päätöksenteko on kuulunut jo pitkään. Hän on tehnyt myös tutkimustyötä aiheen parissa. Jaetussa päätöksenteossa ydin on lääkärin ja potilaan kohtaamisessa, vaikka hoitopäätökset perustuvatkin tieteeseen. Päätöksenteon reunaehtoja määrittävät nykyään monet tekijät viranomaisista hoitosuosituksiin. Louhiala käsitteli esityksessä potilaan itsemääräämisoikeutta. Se on tervetullutta, mutta samaan aikaan on huomioitava, että potilassuhde on erilainen kuin asiakassuhde. Lisäksi potilas ei välttämättä pidä itsemääräämisoikeutta tärkeimpänä arvona. Jaetussa päätöksenteossa lääkäri ja potilas jakavat tietoa, ja hoidosta päätetään yhteisymmärryksessä.
Tutkimuksen mukaan jaettu päätöksenteko lisää potilaan tietämyksen ja tyytyväisyyden tasoa, mutta sillä ei ole vaikutusta fysiologisiin muuttujiin, luottamukseen tai vastaanoton kestoon (Nukari et al. Duodecim, 2023;139(12):992-996). Louhiala korosti potilaan osallistumisen päätöksentekoon olevan aina itseisarvoista. Huomioitavaa kuitenkin on, että se tehdään potilaan toivomalla laajuudella. Louhialan esitys loi vahvan pohjan monipuoliselle paneelikeskustelulle.
Paneeliin osallistuivat Pekka Louhiala, sairaanhoitaja Kirsi Huuhtanen ja Hemofiliayhdistyksestä Anders Korpilahti sekä Antero Risto, joka toimi paneelin fasilitaattorina luotsaten keskustelua ja tuoden keskeisiä aiheita panelistien puntaroitavaksi. Paneelissa pohdittiin jaetun päätöksenteon nyky- ja tavoitetilaa.
Kirsi Huuhtanen kertoi oman kokemuksensa pohjalta sairaanhoitajan roolin olevan tällä hetkellä vielä pieni jaetun päätöksenteon osalta. Keskiössä on potilaan ja lääkärin välinen kommunikaatio. Moniammatillisessa tiimissä saatetaan kuitenkin olla uuden äärellä. Sairaanhoitajalla on tärkeä rooli potilaan tukijana hoitopolulla ja osana moniammatillista yhteistyötä. Huuhtanen pohti, pystyisikö sairaanhoitaja tukemaan potilasta esimerkiksi tiedonhaussa. Myös mahdollisuus lisävastaanottoaikaan voisi vastata paremmin potilaan tietotarpeisiin. Kaikki panelistit yhtyivät ajatukseen, että matala kynnys yhteydenottoon on tärkeää hyvän lopputuleman turvaamiseksi.
Pekka Louhiala kertoi jaetun päätöksenteon olevan yleinen trendi, vaikka sen laajuudessa on joitakin terapia-alakohtaisia eroja. Pitkäaikaissairauksien osalta potilaan tietotaso voi olla hyvinkin korkea, mikä vaikuttaa myös luonnollisesti keskusteluun. Päätöksentekoon osallistuminen riippuu myös vahvasti yksilöstä ja hänen tahtotilastaan. Yksilön kuuntelu, arvojen ja elämäntilanteen kysyminen onkin ensiarvoista. Huuhtanen nosti esille, että sairaanhoitaja voisi kartoittaa potilaan tarvetta ja halukkuutta osallistua jaettuun päätöksentekoon juuri kysymysten kautta, jotka koskisivat potilaan arkea ja elämänlaatua.
Anders Korpilahti koki potilaan näkökulmasta jaetun päätöksenteon toimivan hänen kohdallaan. Pitkä, hyvä hoitosuhde samaan lääkäriin rakentaa vahvaa pohjaa avoimelle keskustelulle ja toimivalle vuorovaikutukselle. Potilaan osallistumisen taso päätöksentekoon riippuu myös potilaan kiinnostuksesta perehtyä sairauteen ja hoitovaihtoehtoihin. Korpilahti totesi tietojen kartuttamisen mahdollistavan paremmin omat näkemykset ja niiden perustelun. Molemmat osapuolet, lääkäri ja potilas, ottavat tällöin vastuuta päätöksistä.
Panelistit pohtivat myös lapsen osallistumista päätöksentekoon. Tässäkin yksilölliset erot korostuvat ja tarkkoja ikärajoja on mahdoton asettaa, kuten Louhiala totesi. Lapsi tulee vähitellen mukaan päätöksentekoon. Yleisessä keskustelussa tuli esille vanhemman haastava rooli lapsen saatua diagnoosin. Valtava määrä tietoa saatetaan ottaa osittain sumussa vastaan, eikä oikeita kysymyksiä osata aina kysyä. Vanhempienperehdytykseen voitaisiin tarvita nykyistä enemmän tukea ja aikaa.
Joitakin jaetun päätöksenteon apuvälineitä huomioitiin jo olevan käytettävissä. Korpilahti kertoi World Federation of Hemophilia (WFH)–organisaation jaetun päätöksenteon tukityökalusta. Lisäksi sairauksia koskeva yleinen kirjallinen materiaali sekä videot voivat lisätä potilaan tietoja.
Keskustelussa todettiin tärkeitä aineksia jaetulle päätöksenteolle olevan positiivisuus, inhimillisyys, lempeys ja oikeasuhtaiset odotukset. Hyvä yhteisymmärrys löydetään rakentavassa dialogissa kuunnellen ja kunnioittaen. Paneelin ja yleisön aktiivinen vuoropuhelu ja monipuoliset näkökulmat alleviivasivat aiheen tärkeyttä. Keskustelu ja kehitysaskeleet jaetun päätöksenteon tukemiseksi jatkuvat.
Tytti Keturi, Patient journey partner, Roche Oy
FI-00004234 04/24 kohderyhmä: potilaat ja läheiset, yleinen käyttö C1