Hyppää sisältöön

Pääkirjoitus

Hyvää uutta vuotta!

Uusi vuosi 2024 on alkanut kylmissä tunnelmissa koko Suomessa. Vuoden vaihtuessa on hyvä pysähtyä miettimään, mitä kuluneella vuodella on tapahtunut ja mihin olemme matkalla seuraavaksi. Vuonna 2023 yhdistyksen assistentti vaihtui. Assistentin vaihtuminen aiheutti paljon ylimääräistä työtä hallitukselle, mikä osaltaan sotki suunnitelmia.

Kesäkuussa 2022 järjestetyssä EHC:n Leadership konferenssissa yhdeksi pääteemaksi nousi inkluusio. Miten pystyttäisiin huomioimaan mahdollisimman hyvin kaikki verenvuototautipotilaat, ei vain hemofiilikot? Muut verenvuotosairaudet ovat jäänet pitkälti hemofilian jalkoihin. Nyt tähän asiaan haluttaisiin muutosta ja yksi askel olisi miettiä vaihtoehtoja Hemofiliayhdistyksen nimelle. Suurin osa maailmassa toimivista verenvuototautien potilasyhdistyksistä käyttää hemofiliaan viittaavaa nimeä, mikä vaikeuttaa muita verenvuotosairauksia sairastavien tavoittamista. Viime vuoden keväällä oli tarkoitus kartoittaa mahdollisuutta muuttaa Suomen Hemofiliayhdistyksen nimeä. Aika ei kuitenkaan riittänyt nimikilpailun toteuttamiseen, joten se siirtyi tälle vuodelle.

Tulevalla vuodella teemme uudistuksia toimintaamme. Alkuvuodesta järjestettävä nimi- ja logokilpailu ja sen myötä nimen ja logon muuttaminen on suuri harppaus eteenpäin inklusiivisempaan suuntaan. Vuonna 2024 huhtikuussa järjestettävä Vertaisviikonloppu järjestetään ensimmäistä kertaa kolmipäiväisenä. Lisäksi teemme muutoksia marraskuussa järjestettävään Perheviikonloppuun, jotta se vastaisi mahdollisimman hyvin jäsenistömme muuttuneisiin tarpeisiin. Tänä vuonna Perheviikonlopun ohjelmassa on tarkoitus huomioida paremmin perheet, joissa on jo kouluikäisiä lapsia.

Hyvää alkanutta uutta vuotta 2024! Nähdään tapahtumissa!

Anders Korpilahti