Toukokuussa järjestettiin Baselissa, Sveitsissä, pandemian vuoksi kahtena vuonna siirretty EHC:n naisten vuototautikonferenssi. Konferenssiin saapui noin 100 osallistujaa paikanpäälle. Hybridi mallinen konferenssi mahdollisti osallistumisen myös etänä, niin kuuntelijoillekin kuin myös joillekin luennoitsijoille. Tämä uuden tekniikan laaja haltuunotto on kyllä yksi niistä positiivisista asioista, joita korona-aika on mahdollistanut. Samaan hengenvetoon on kyllä sanottava, että mikään ei vedä vertoja ihan oikeiden ihmisten tapaamiselle eikä samanlaisia keskusteluita, joita lähitapahtuma mahdollistaa, ole mitenkään mahdollista käydä virtuaalisesti.
Konferenssin kolme päivää sisälsi runsaasti tietoa naisen eri elämänvaiheisiin vaikuttaviin vuoto-oireisiin. Aiheina oli niin runsaat kuukautiset, perhesuunnittelu, nivelongelmat, hammasterveys kuin ikääntyminenkin. Perinteisten luentojen lisäksi ohjelmassa oli pienemmissä ryhmissä keskustelua asiantuntijoiden johdolla. Tässä jutussa nostetaan joitakin teemoja tarkemmin esille.
Viime vuosina on useassa maassa alettu nostamaan esille vuototautia sairastavien naisten haasteita. Erityisesti hemofilian tunnettuus ja sen periytymistapa aiheuttaa helposti ajatuksen, että vuototaudit ovat lähinnä miesten sairastamia tauteja. Vuototauteja on kuitenkin monia ja ne aiheuttavat oireita niin naisilla kuin miehilläkin. Toisaalta myös tunnetuissa hemofiliaperheissä saattavat tytöt ja naiset jäädä vähemmälle huomiolle. Suvun hemofiliaa sairastavalla voi olla vaikea tautimuoto, jolloin naisten ajatellaan olevan ”vain” kantajia. Osalla saattaa kuitenkin olla hyvinkin hankalia vuoto-oireita. Ranskassa on verrattu diagnoosin viivästymistä lievässä hemofiliassa tyttöjen ja poikien kohdalla. Keskimäärin lievä hemofilia diagnosoidaan pojalla noin 11 vuoden ja tytöllä noin 17 vuoden iässä. Ero on melkoinen. Tyttöjen kuukautiset alkavat keskimäärin 13-vuotiaana. Mikäli tytöllä on oireena runsaat kuukautiset niin hänellä on diagnoosin saatuaan ehtinyt olla jo neljä vuotta, 50 kertaa, elämää enemmän tai vähemmän rajoittavat kuukautiset.
Perhesuunnittelu on vuototautia sairastavalla naisella aihe, joka huolestuttaa monella tavalla. Huolta aiheuttaa luonnollisesti mahdollisen syntyvän lapsen terveys, oma terveys raskautta toivottaessa sekä raskauden- ja synnytyksen aikana. Tässä konferenssissa esiin nostettiin erityisesti tilanteet, joissa raskaaksi tulemisessa on haasteita. Lapsettomuuden ja vuototaudin yhteydestä toisiinsa ei löydy tutkimustietoa, joten lähtökohtaisesti todetaan, että niillä ei ole yhteyttä. Alue on kuitenkin hyvin vähän tai ei ollenkaan ollut tutkimuksen kohteena. Aihe oli konferenssin yksi eniten tunteita herättänyt. Lopputulemana oli, että lisää tutkimusta tarvitaan.
Nainen on muutakin kuin kohtu. Eli vaikka monet naisten vuoto-oireet liittyvät kuukautisiin tai raskauteen ja synnytyksiin niin on muistettava, että naisten kohdalla kaikki samat vuoto-ongelmat ovat mahdollisia kuin miehilläkin. Esimerkiksi nivelvuotoja on myös naisilla. Luonnollisesti tämä riippuu siitä, millainen vuototaipumus on. Hammasterveydestä käytiin varsin mielenkiintoinen luento. Suun terveydestä on tärkeä pitää kaikkien huolta. Muistettava on myös, että vuototauti ei saisi olla syy siihen, että suussa on vuoto-oiretta. Eli siis jos ikenet vuotavat verta hampaita harjatessa tai muuten ilmenee vuoto-oireita niin käynti hammaslääkärillä on aiheellinen.
Naisten konferenssin järjestää EHC:n naisten komitea. Konferenssin lisäksi komitea järjestää webinaareja ja workshoppeja sekä pyrkii lisäämään tietoisuutta naisten vuototaudeista yleisesti. Tässä komiteassa on kahdeksan jäsentä, jotka valitaan hakemusten perusteella kolmeksi vuodeksi kerrallaan. Jos olet kiinnostunut edistämään naisten vuototautien hoitoa, niin hae mukaan! Seuraava kausi alkaa ensi vuoden alusta ja hakemuksia komiteaan voi lähettää 3.1.2023 asti. Lisätietoa hakemisesta saa yhdistyksen toimistolta.
Katja Peltoniemi