Suomen Hemofiliayhdistys ry.
1883
Tapausselostus Finska Läkaresällskapets Handlingar –lehdessä
1915
Vuodon hoito verensiirrolla
1926
Von Willebrand -taudin kuvaus
1948
A-hemofilian syy löytyi. Hemofilia A ja B ovat puutostiloja: Korvaushoito välttämätön ja tuoreveri ainoa mahdollisuus – päämääränä tiiviste
Suomen Punaisen Ristin Veripalvelu perustetaan
1949 – 1956
Hyytymismekanismin tutkimus ja vuotosairauksien diagnostiikka edistyvät – tehokas hoito puuttuu
1957
Veripalvelun hyytymislaboratorion toiminta alkaa > Suomen hemofiliasukujen ja -potilaiden kartoitus aloitetaan Eero Ikkalan toimesta
1958
Jääplasman käyttö alkaa
1960
Eero Ikkalan väitöskirja ”Haemophilia”: Suomen hemofiliasukujen ja -potilaiden kartoitus
1961 – 1964
Hoitokeinoina tuoreplasma ja verenvaihto
1965 – 1967
Kryopresipitaatti (Kryo-AHG) kehitetään ja sen käyttö ja ennaltaehkäisevä hoito alkavat
1969
Yhdistyksen historia alkaa – Noin 70 verenvuotopotilasta ja heidän omaistaan perustaa Suomen Hemofiliayhdistyksen SPR:n luentosalissa Helsingin Tehtaankadulla 28.11.1969 pidetyssä kokouksessa
F IX -valmisteen käyttö ja ennaltaehkäisevä hoito alkavat
1970
Vuosikokouksessa jäsenmaksuksi vahvistetaan 5 markkaa
Yhdistys hyväksytään Maailman Hemofilialiiton (World Federation of Hemophilia) WFH:n jäseneksi
Yhdistyksellä on vuoden loppuun mennessä 164 jäsentä
Maailman Hemofilialiitto (WFH) aloittaa kansainvälisen hemofiliakeskusten ohjelman (International Hemophilia Treatment Centre, IHTC)
1972
Vuosikokous pidetään Helsingin Kivihaan uudessa Veripalvelukeskuksessa, josta tulee monille vuosien saatossa tuttu
Von Willebrandin tauti on esillä yhdistyksen toiminnassa ensimmäistä kertaa
Kotihoito Kryo-AHG:llä käytössä kolmessa suomalaisessa perheessä. Kotihoitomahdollisuuksien laajentaminen ja -koulutuksen selvittäminen aloitetaan
1973
Ensimmäinen hemofiliapotilaiden kunto-opas valmistuu ja lähetetään jäsenistölle
Eila Sandborg tekee hemofiliapotilaiden sosiaalista asemaa selvittävän kyselytutkimuksen
Kotihoitotoiminnan kehittämisen vastaavaksi lääkäriksi nimetään Vesa Rasi Veripalvelusta. Kansaneläkelaitos hyväksyy kotihoitosuunnitelman joulukuussa
1974
Ensimmäiset kaksi kotihoitokurssia pidetään Veripalvelussa, minkä jälkeen Suomessa on 15 kotihoitokoulutuksen saanutta potilasta, jotka hoitavat itseään Kryo-AHG:llä tai F-IX -valmisteilla
1975
Maailman Hemofilialiitto (WFH) pitää kongressin Helsingissä
SHY:n naistoimikunta järjesti get-together partyn Tarvaspäässä
Lasten ennaltaehkäisevä hoito alkaa
Keskustelu kotihoidosta käy vilkkaana
1976
AHF-20 –nimisen valmisteen tutkimukset aloitettiin
Lasten kotihoitoon saatiin Lääkintöhallituksen lupa ja kotihoito alkaa
1977
Ensimmäinen kuntoutuskurssi järjestetään Sipoon Östersundomissa
Kurssin päätavoitteena on vuotopotilaiden nivelvaurioiden tutkiminen ja ehkäisy sekä ortopedisen hoidon suunnittelu
1978
Ensimmäinen lapsipotilaille tarkoitettu kuntoutuskurssi järjestetään Siuntion kylpylässä
1979
Yhdistyksen 10-vuotisjuhlat järjestetään ravintola White Ladyssa Helsingissä
1980
Osallistutaan kansainvälisiin kokouksiin
Yhdistyksen tiedotteita aletaan koota pieneksi lehtiseksi nimeltä ”Hemofiliatiedote”
Yhdistyksen ensimmäinen kesätapaaminen järjestetään Vuorilahden kesäkodissa Helsingissä
1981
”Verenvuototaudit – tietopaketti potilaille” -opaskirjanen ilmestyy ensimmäistä kertaa
Ensimmäinen alueellinen tapaaminen pidetään Tampereella
Yhdistys saa oman vuokratun toimistotilan Helsingistä Annankatu 25:stä, josta joudutaan kuitenkin luopumaan seuraavana vuonna omistajavaihdoksen myötä
Jäsenmaksu korotetaan 30 markkaan/jäsenperhe
1982
Jäsenrekisteri ja -kaavakkeet uudistuvat
Syksyn jäsenkokouksessa käydään paneelikeskustelu vuototautien hoitomahdollisuuksista ja kuullaan prof. Eero Ikkala esitelmä aiheesta ”Periytyvät vuototaudit Suomessa”
Jäseniä toimintakauden lopussa 423
USA:sta saadaan tietoa, että AIDS-niminen oireyhtymä on levinnyt verituotteiden välityksellä
1983
AIDS nousee keskusteluun yhdistyksessä
Syyskokous järjestetään ensimmäistä kertaa pääkaupunkiseudun ulkopuolella Hämeenlinnassa
Veripalvelu laatii uuden itsekopioivan kotihoidon seurantalomakkeen, joka postitetaan jäsenistölle
Invalidisäätiöllä (nyk. Sairaala ORTON) tehdään ensimmäinen hemofiliapotilaan tekonivelleikkaus
1984
Kuudes kuntoutus- ja sopeutumiskurssi järjestetään
Yhdistys viettää 15-vuotisjuhlia Korpilammella
Geenitekniikka kantajatutkimuksiin: Anna-Elina Lehesjoki Helsingin yliopistolta alkaa selvittää hemofilian perinnöllisyyttä
1985
Ensimmäinen nuortenleiri järjestetään kesäkuussa Siuntion kylpylässä
1986
Yhdistyksen uudistetut säännöt hyväksytään vuosikokouksessa
Jäsenmaksuksi vahvistetaan 40 markkaa
Nuorten sopeutumiskurssi toteutetaan Maarianhamina-Helsinki välisenä purjehduksena
1987
Orilammella pidetyn kesätapahtuman myötä tapahtumasta päätetään tehdä jokavuotinen
Yhdistyksen uudet säännöt saavat yhdistysrekisterin hyväksynnän ja astuvat voimaan heti
KELA:n tuettu sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskurssi järjestetään Haikon kartanossa
1988
Ensimmäinen suomenkielinen lapsille tarkoitettu hemofiliakirja ilmestyy
KELA:n tuetut kurssit jatkuvat
1989
Ensimmäinen uusien sääntöjen mukaan valittu hallitus aloittaa toimintansa
”Verenvuototaudit – tietopaketti potilaille” -opaskirjasen toinen painos valmistuu
Anna-Elina Lehesjoen väitöskirja “Hemophilia A: molecular studies in Finnish families” julkaistaan
1990
Yhdistyksen jäsenlehti alkaa ilmestyä nimellä Tiiviste
Ensimmäinen vasta-ainepotilaille tarkoitettu kuntoutuskurssi järjestetään Espoossa
Yhdistyksen jäsenrekisteri uudistetaan perusteellisesti ja siirretään yhdistyksen omalle tietokoneelle
Kesätapahtumana laivaristeily Visbyhyn, joka samalla yhdistyksen ensimmäinen ulkomaille järjestämä matka
Jäseniä vuoden lopussa 490
Virusturvalliset (HIV ja HCV) korvaushoitovalmisteet tulevat markkinoille
F VIII -inhibiittoripotilaan siedätyshoito mahdollistuu
Säännöllinen varhain aloitettu ennaltaehkäisevä korvaushoito vakiintuu
1992
Yhdistys järjestää ensimmäisen etelänmatkan Kanarian saarille ja matkalla on mukana lääkäri
Pohjoismaiden kokous pidetään Maarianhaminassa, johon osallistuu vieraita myös Virosta ja Liettuasta
1993
KELA:n tuetut kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssit jatkuvat
Lanzaroten etelänmatkalle osallistuu yli 40 henkeä (mukana matkalla myös lääkäri)
1994
Hemofiliapotilaiden ensimmäinen kunto-opas ilmestyy (aiempi opas oli käännös ranskankielisestä teoksesta)
Yhdistys viettää 25-vuotisjuhliaan Korpilammella ja samana viikonloppuna pidetään yhteispohjoismainen kokous
Von Willebrand potilaille oma korvaushoitovalmiste Saksasta
Rekombinattivalmisteelle myyntilupa
1995
B-hemofiliapotilaille Veripalvelun kehittämä virusturvallinen korvaushoitovalmiste
1996
Yhdistyksen edustajia vierailee WFH:n kongressissa Dublinissa, Euroopan yhdistysten kattojärjestön EHC:n kokouksessa Istanbulissa ja pohjoismaiden kokouksessa Oslossa
Yhdistykselle vuokrataan toimistotila Helsingin Etelä-Haagasta, jossa se toimii edelleen
1997
Yhdistykseen palkataan osa-aikaiseksi työntekijäksi Mervi Runsten
Yhdistyksen sääntöjä uudistetaan
Jäsenkokousten esitelmissä käsitellään mm. hepatiitti- ja parvoviruksia.
1998
”Verenvuototaudit – tietopaketti potilaille” -opaskirjasen kolmas painos valmistuu
Paikallistapahtumia järjestetään useita
Työikäisille tarkoitettu kuntoutuskurssi järjestetään ensimmäistä kertaa RAY:n tukemana
1999
Yhdistys avaa ensimmäiset omat kotisivut
Jäsenkokouksissa pidetyissä esitelmissä käsitellään rekombinanttivalmisteita ja kantavien nivelten kirurgisia hoitoja
Yhdistys isännöi pohjoismaisten hemofiliayhdistysten hallitusten kokouksen
2000
Kesätapahtuma järjestetään ensimmäistä kertaa Tanhuvaaran urheiluopistolla Savonlinnassa, josta tuleekin tapahtuman perinteinen pitopaikka.
Kansainvälinen toiminta jatkuu vilkkaana: Yhdistyksen edustajia osallistuu WFH:n kongressiin Kanadassa, EHC:n kokoukseen Romaniassa ja pohjoismaiseen kokoukseen Tanskassa
Suomen Hematologiyhdistys perustaa Suomen Hemofiliaryhmän koordinoimaan ja yhtenäistämään vuototautien hoitoa Suomessa
PedNet-rekisteri alkaa, HUS Lastenklinikka mukana (PedNet Haemophilia Research Foundation)
2001
Yhdistyksen vuosikokous pidetään SPR Veripalvelussa ja vaalikokous järjestetään Ikaalisten Kylpylässä. Luennoitsijoina mm. professori Juhani Leikola ja dosentti Vesa Rasi, molemmat SPR:n Veripalvelusta.
Hyytymishäiriöyksikkö perustetaan Meilahden sairaalaan (HYKS), se on ensimmäinen hoitoyksikkö Suomessa, joka pyrkii toimimaan kokonaisvaltaisen hoidon periaatteella kansainvälisten suositusten mukaan
2002
Uusittu yhdistysesite valmistuu
Yhdistyksen kotisivut siirtyvät yhdistykselle rekisteröityyn osoitteeseen www.shyry.org
Etelänmatkan kohteena on Teneriffa
2003
Jäsenkokouksissa kuullaan ensimmäistä kertaa ulkomaalaisia esiintyjiä: mm. Sam Schulman Karoliinisesta sairaalasta Tukholmasta luennoi hemofilian hoidosta
Yhdistys rekisteröi itselleen verkko-osoitteen hemofilia.fi
SPR:n Veripalvelu lopettaa oman plasmaperäisen korvaushoitovalmisteen valmistamisen ja sen valmistus siirtyy Hollantiin
2004
Lasten hemofiliakirja ”Vesseli” ilmestyy
Ruotsin hemofiliayhdistys täyttää 40 vuotta ja SHY on mukana juhlissa
Etelänmatka tehdään Kanarian saarten Fuerteventuralle
2005
Vuosikokouksessa professori Charles Hay (Iso-Britanniasta) pitää esitelmän rekombinantin ja plasmaperäisen hyytymistekijä VIII/IX käytöstä
Vaalikokouksessa käsitellään ensimmäistä kertaa sairauden vaikutuksia mielenterveyteen, kun psykiatri Timo Männikkö luennoi aiheesta
Jäseniä vuoden lopussa 808
2006
”Verenvuototaudit – tietopaketti potilaille” -opaskirjasen neljäs painos valmistuu ja se on saatavilla ensimmäistä kertaa myös yhdistyksen kotisivuilta
Yhdistyksen kotisivut uudistetaan ja ne siirretään osoitteeseen www.hemofilia.fi
Etelänmatka suuntautuu Gran Canarian Playa del Inglesiin
Vuosikokouksessa erikoislääkäri Elina Armstrong luennoi hyvän hoidon tavoitteista
Yhdistys hankkii uuden pöytätietokoneen, kannettavan tietokoneen, tulostimen ja dataprojektorin.
Viimeinen KELA:n tuella toteutettu perhekurssi Kuntoutus Ortonissa
“Boys with Haemophilia: physical and psychosocial development in adolescence” kirja julkaistaan. Kirjoittajina Martti A. Siimes, Veikko Aalberg ja Pia Petrini.
2007
Ensimmäinen naisille suunnattu viikonlopputapahtuma pidetään Hyvinkäällä ja siitä tulee osa jokavuotista tapahtumakalenteria
Tiivisteen toimituksessa siirrytään kokonaan sähköiseen toimitustyöhön
Wienissä perustetaan EAHAD (European Association for Haemophilia and Allied Disorders) työryhmä, jonka jäseninä ovat verenvuotosairauksia hoitavat terveydenhuollon ammattilaiset
2008
Ensimmäinen hemofiliakoulutuspäivä
HUS Lasten ja Nuorten sairaala järjestää tapahtumapäivän, jossa lapsia ja nuoria opastetaan omatoimiseen korvaushoidon toteuttamiseen
Eurooppalaiset vuototautien hoitokäytännöt julkaistaan Hemophilia-lehdessä
Pohjoismanisen hemofiliaryhmän (Nordic Hemophilia Council, NHC) perustaminen virallistetaan
EUHASS (European Haemophilia Safety Surveillance) –ohjelma alkaa ja Suomesta on mukana HUS:n hyytymishäiriöyksikkö
EAHAD asiantuntijatyöryhmä julkaisee kymmenkohtaisen julkilausuman hemofiliahoidon periaatteista Haemophilia lehdessä, ryhmässä mukana Suomesta prof. Riitta Lassila
Verenvuototautien kokonaisvaltainen hoito (comprehensive care center, CCC) ajatus vahvistuu
HUSLAB:n Hyytymislaboratoriossa aloitettiin hyytymistekijämääritykset
2009
Yhdistys täyttää 40 vuotta
Maailman Hemofiliapäivä, jota vietetään aina huhtikuussa, täyttää 20 vuotta
Vaalikokous ja SHY:n 40-vuotisjuhla on Scandic Hotel Simonkentässä, Helsingissä
Vaalikokous kutsuu yhdistyksen kunniajäseniksi LKT Riitta Lassilan ja LT Pekka Ylisen
RAY rahoittaa työikäisille tarkoitetun kuntoutus- ja sopeutumisvalmennus-kurssin viimeisen kerran
HUS:n Hyytymishäiriöyksikön opas ”Pysyvä verenvuototaipumus – tietoa potilaalle ja
hoitohenkilöäkunnalle” julkaistaan
EU hyväksyy EAHAD:in työryhmän hoitosuositukset nimeltä “European Principles of Haemofilia Care”
Turvallisuutta valvomaan EUHASS (European Haemophilia Safety Surveillance)
2010
Yhdistys toteuttaa ensimmäisen laajamittaisen jäsenkyselyn ja tulokset julkaistaan Tiivisteessä
Pidennetty viikonloppumatka suuntautuu Tallinnaan, Viroon
Yhdistyksen Facebook-sivut avataan nimellä ”Hemofilia Finland” ja yhdistyksen uudistetut nettisivut otetaan käyttöön
Suomen hematologisen rekisterin (SHR) kehittäminen ja tutkimushanke aloitetaan
Monialainen erikoissairaanhoidon yhteistyö fysiatrian ja perinnöllisyyslääketieteen yksiköiden kanssa vakiintuu
2011
Yhdistyksen ensimmäinen Senioripäivä pidetään Kaisankodissa, Espoossa
RAY ei enää myönnä tukea kuntoutukseen
Uusi terveydenhuoltolaki voimaan 1.5.2011
Läpimurto B-hemofilian geeniterapiassa joulukuussa 2011
2012
Yhdistyksen ensimmäinen itse kustantama aikuisten kuntoutuskurssi järjestetään Kuntoutus Ortonissa TAYS:ssa on nuorten omahoitopäivä
Yhdistyksen sääntöjä muutetaan ja ne hyväksytään vaalikokouksessa
HUS:n hyytymishäiriöyksikkö täyttää 10 vuotta
Maailman hemofilialiitto (WFH) julkaisee ensimmäisen painoksen hoito-oppaasta ”Guidelines for the Management of Hemophilia”
2013
Maailman hemofilialiitto (WFH) täyttää 50 vuotta (perustettu Kanadassa 1963)
Yhdistys perustaa Ruotsin mallin mukaisen potilaiden asiantuntijaryhmän, johon kuuluu 19 jäsentä
Yhdistyksen Facebook-sivun nimi muuttuu ”Suomen Hemofiliayhdistys” nimeksi
Helsingin yliopistoon perustetaan hyytymissairauksien osa-aikainen professorin virka, johon kutsutaan dosentti, LKT, Riitta Lassila 5 vuodeksi
Kansallinen verenvuototautipotilaan diagnoosi- ja hoitokortti hyväksytään Hemofiliaryhmässä ja otetaan käyttöön
Hemofiliakeskusten hoidon standardit ja kriteerit yhdenmukaisen hoidon takaamiseksi Euroopassa käyttöön (European Guidelines for the Certification of Haemophilia Centre)
2014
Ensimmäinen Nuorten leiri liikuntakeskus Pajulahdessa, Nastolassa
Kunto-oppaan uusittu versio julkaistaan nimellä ”Verenvuototaudit kunto-opas”.
SHY:n perustama potilaiden asiantuntijaryhmä tapaa ensimmäistä kertaa
HUS:n Hyytymishäiriöyksikkö aloittaa yhteistyön Tallinnan hemofiliakeskuksen kanssa (WFH:n ”Twinning” yhteistyö)
Pohjoismaisesta hemofiliarekisteristä keskustellaan
2015
Ensimmäinen miesten ja poikien tapahtuma järjestetään Kolilla ulkoilun merkeissä
EAHAD kongressi järjestetään Helsingissä Finlandia-talossa
2016
Viimeiset paikallistapahtumat olivat Liedossa ja Perniössä
Von Willebrandin taudin kuvauksesta kulunut 90 vuotta
2017
STEA (entinen RAY) suorittaa yhdistykseen avustusten käytön tarkastuksen ja hallituksen puheenjohtajat ja rahastonhoitaja tapaavat STEAn tarkastajat kolme kertaa vuoden aikana
Yksilöity hoito levisi tietoisuuteen ja käytännöiksi pitkävaikutteisten korvaushoitojen tulon myötä
50. pohjoismainen NordCoag juhlakongressi järjestettiin Finlandia-talolla ja sinne osallistui lähes 250 hyytymisalan asiantuntijaa pohjoismaista
Ensimmäinen pitkävaikutteinen korvaushoitovalmiste tulee saataville A-hemofilian hoitoon
2018
SHY:n ensimmäinen webiaari (nettiluento) on huhtikuussa maailman hemofiliapäivän (17.4.) kunniaksi
Oulunkylän kuntoutussairaalassa aikuisten kuntoutuskurssi yhdistyksen rahoittamana
Suomen Hemofiliayhdistys tekee kaksi kartoitusta yhteistyökumppaneidensa kanssa
SHY:n vaalikokous kutsuu kaikki toiminnassa vielä mukava olevat perustajajäsenet yhdistyksen kunniajäseniksi
Ensimmäinen uusi ihon alle annosteltava hoitomuoto tulee saataville A-hemofilian hoitoon
Kaisa Vepsäläisen väitöskirja ” FVIII prophylaxis in children with severe haemophilia A: A nationwide survey of outcome and costs in Finland” julkaistaan
2019
Yhdistys täyttää 50 vuotta 28.11.2019 (on perustamiskokouksen päivämäärä)
Juhlavaalikokous on Helsingissä 2. -3.11. Marina Congress Centerissä ja tapahtuman suojelijana on presidentti Tarja Halonen
Maailman hemofilialiiton (WFH) lanseeraama Hemofiliapäivä ja Euroopan Hemofiliayhdistysten yhteenliittymä (EHC) täyttävät 30 vuotta
Suomen kaikissa yliopistosairaaloissa toimii EAHAD:n kriteerit täyttävä hemofiliakeskus, yksi EHCCC ja neljä EHTC:tä
Vuokko Nummi väittelee von Willebrandin taudista syyskuun 2019 lopussa